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罕见病公益组织 未知总部
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罕见病公益联盟
TTG4G 编辑组
·更新于 2026-07-01 ·数据来源: ai_crawl
评测方法 ↗
数据来源
ai_crawl · 最近更新 2026-07-01
行业深度解析AI 深度分析
一句话Timothy Syndrome Alliance 是一家英国注册慈善组织，专注于 CACNA1C 相关罕见遗传病与 Timothy Syndrome 的患者支持、知识传播和研究协作。
定价免费公益服务与捐赠支持 网站信息、患者支持、研究倡议和社区连接不显示收费；组织接受一次性或定期捐赠，用于提升诊断、患者支持和科研协作。
适合谁CACNA1C-Related Disorders / Timothy Syndrome 患者及家属、照护者、临床医生、研究人员、罕见病公益支持者
核心功能提供 CACNA1C 相关疾病与 Timothy Syndrome 的科普信息连接全球患者家庭、研究者与临床医生推动早期诊断、临床护理改进和研究协作发布短片记录患者家庭经历提供年度报告与组织治理信息接受公众捐赠支持罕见病研究与社区服务
支付接受捐赠；具体支付方式正文未说明
中国访问部分受限
适用场景罕见病患者家庭寻找同病社群、了解 CACNA1C 相关疾病信息、研究者寻找患者组织合作、公众向罕见病研究与倡导捐赠
同类NORDSADS FoundationRare Diseases UKGlobal Genes
优点- 定位清晰，聚焦超罕见 CACNA1C 相关疾病
- 由患者家庭和志愿者主导，具备真实患者社区基础
- 有科学顾问委员会和国际研究合作背景
- 透明披露团队、历史和年度报告
- 加入 Chan Zuckerberg Initiative Rare As One Network，具备较强外部认可
不足- 网站主要为英文，对中文患者和家属不够友好
- 未看到系统化中文医学资料或本地化支持
- 不提供直接医疗诊断或治疗服务
- 疾病本身研究仍处早期，暂无批准治疗或治愈方案
- 部分社区互动可能依赖 Facebook、Instagram 等中国大陆访问不便的平台
中文卖点
Timothy综合征科普、倡导和研究资助。
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