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国际卵巢睾丸间质肿瘤登记研究

6.0/10 中国可用
TTG4G 编辑组 ·更新于 2026-06-26 ·数据来源: ai_reclass 评测方法 ↗
数据来源
ai_reclass · 最近更新 2026-07-01
行业深度解析AI 深度分析
一句话国际卵巢与睾丸间质肿瘤登记机构的官方网站，面向全球收集罕见肿瘤临床与生物信息以推动相关研究与诊疗
定价公益捐赠支持，免费使用服务 面向患者和医生的登记、资讯服务均免费开放，运营依靠基金会、 grant 与公众自愿捐赠维持
适合谁卵巢睾丸间质肿瘤患者及家属、全球相关领域临床医生、罕见肿瘤科研人员
核心功能收集罕见肿瘤临床与生物学数据面向医生提供遗传关联研究与诊疗参考资源面向患者提供入组登记指引与相关资讯举办国际学术研讨会与患者家庭交流活动公开已发表的 registry 相关研究成果接受全球公众与机构捐赠支持研究
支付在线捐赠、支票捐赠、电话捐赠
中国访问需代理
国内可用性🔎 查任意海外服务在中国能不能用 →
适用场景卵巢睾丸间质肿瘤患者登记入组参与研究，临床医生获取该病最新研究进展，科研人员获取罕见肿瘤研究数据
同类国内各肿瘤医院罕见肿瘤登记项目
性价比8
易用5
服务6
综合7
优点
  • 填补了罕见卵巢睾丸间质肿瘤的全球数据空白
  • 推动了DICER1相关罕见肿瘤的国际科研协作
  • 同时服务临床医生、科研人员与患者群体，信息公开透明
  • 由美国顶尖儿童医院联合发起，专业权威性强
不足
  • 网站内容更新不及时，最新动态停留在2021年
  • 仅支持英文，无中文界面，对国内用户不友好
  • 网站内容存在重复抓取冗余，部分功能指引不够清晰
  • 网站公开内容部分未经过同行评审，引用需谨慎

深度测评

TG4G · 2026-06-26 更新 · 仅供参考

网站基本定位

stromaltumorregistry.org是由美国明尼苏达儿童医院等多家顶尖医疗机构联合发起的国际卵巢与睾丸间质肿瘤登记项目官方网站，属于公益性质的医疗健康平台，核心目标是收集全球范围内这类罕见肿瘤的临床与生物学数据，推动病因研究、早期筛查与诊疗方案优化。

核心功能与服务

网站针对不同用户群体提供分层服务：面向医生开放遗传关联研究信息、登记入组指引、已发表研究成果；面向患者及家属提供 eligibility 说明、入组流程指导、疾病相关科普资讯；同时平台会组织国际学术研讨会与线上患者家庭会议，促进全球业内交流。运营层面完全依靠基金会资助与公众自愿捐赠，所有服务均不向用户收费。

优缺点分析

优势方面，该平台填补了这类极低发病率肿瘤的全球数据空白，由全球多家顶尖肿瘤研究机构背书，权威性强，同时兼顾了科研、临床与患者需求，真正推动了罕见肿瘤领域的国际协作。缺点也比较明显：网站最新动态停留在2021年，内容更新长期停滞，没有中文本地化支持，对国内普通用户门槛较高；网站提示公开部分内容属于未发表观察结果，未经过同行评审，专业使用需要谨慎。

适合人群与中国访问

适合这类罕见肿瘤的患者及家属、相关领域的临床医生、罕见肿瘤科研人员使用。中国用户访问该网站需要代理，目前无中文支持，国内普通患者使用门槛较高。

本测评基于公开资料整理,不构成购买建议,请以 stromaltumorregistry.org 官网实际信息为准。

中文卖点

推动罕见肿瘤研究与早筛治疗

官网快照

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stromaltumorregistry.org

价格走势

当前价 · 仅供参考
价格未公开 当前定价
价格采集自官网公开页面,实时更新;历史走势数据采集中,暂无足够历史样本。下单请以官网实时价为准。

用户评价

综合评分
6.0/10
TG4G 综合评分

评分明细(分布与用户短评)接入中。当前展示 TG4G 综合评分,数据源自公开测评与用户反馈。

常见问题

stromaltumorregistry.org 是一家美国的医疗健康 (肿瘤疾病登记)服务商. 本页收录其「国际卵巢睾丸间质肿瘤登记研究」套餐. 推动罕见肿瘤研究与早筛治疗.
stromaltumorregistry.org 综合评分 6.0/10, 总部美国. 网站基本定位 stromaltumorregistry.org是由美国明尼苏达儿童医院等多家顶尖医疗机构联合发起的 国际卵巢与睾丸间质肿瘤登记项目 官方网站，属于公益性质的医疗健康平台，核心目标是收集全球范围内这类罕见肿瘤的临床与生物学数据，推动病因研究、早期筛查与诊疗方案优化。 核心功能与服务 网... 完整深度测评见本页下方.
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