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📚 教育课程
罕见病患者登记/研究 美国总部 国内优化
fibroregistry.org 教育课程测评
这是一个为纤维板层性肝癌（Fibrolamellar）患者设立的研究登记网站，由非营利项目运营。其核心业务是邀请全球患者及家属自愿分享自己的诊断、治疗和经历等信息，汇集形成大规模真实世界数据，以加速科学家对该罕见癌症的研究。网站提供关于疾病
TTG4G 编辑组
·更新于 2026-07-13 ·数据来源: ai_fine
评测方法 ↗
数据来源
ai_fine · 最近更新 2026-07-13
行业深度解析AI 深度分析
一句话面向纤维板层癌患者、家属与研究者的非营利患者登记库与疾病科普资源。
定价免费加入；研究者数据访问可能收取名义费用 患者及家属可加入登记库并提交信息；研究者申请查看或下载数据时，文本说明会因数据准备产生 nominal fee，需邮件咨询具体金额。
适合谁纤维板层肝细胞癌/纤维板层癌患者、已故患者亲属、照护者，以及隶属合格科研或医疗机构的研究人员。
核心功能收集患者人口统计、健康状况、症状、诊断、治疗、临床试验等纵向数据允许上传检测结果、影像扫描等资料去标识化数据可供经审批的研究者使用提供纤维板层癌FAQ与诊疗、研究科普内容研究者可申请数据访问、招募研究对象或发起随访问卷
课程领域纤维板层癌/罕见肝癌患者教育、患者登记库与医学研究支持
授课形式网站FAQ、疾病科普文章、在线登记问卷；非正式课程
价格加入登记库未见收费说明；研究者数据访问有名义费用，具体需邮件咨询
授课语言英文
师资/机构背景注册501(c)(3)免税慈善组织；由患者、家属、医生、研究人员等参与建设；科学顾问来自University of Iowa、Mayo Clinic、Shaare Zedek Medical Center、New Mexico State University等；研究数据经IRB审批
适合人群纤维板层癌患者、患者家属/照护者、罕见肝癌研究者、临床研究团队
中国访问未知
适用场景患者了解纤维板层癌基础知识、提交个人病史帮助研究；家属为在世或已故患者参与登记；研究机构申请去标识化数据进行罕见肝癌研究、患者招募或随访问卷。
优点- 聚焦罕见病，能汇集跨机构、跨国家患者数据
- 经机构审查委员会批准，强调隐私与患者保护
- 使用HIPAA合规网站与REDCap工具管理研究数据
- 患者、家属、医生、研究人员共同参与治理与评审
- 已有基于登记库数据的论文发表
不足- 不是传统课程平台，教育内容以FAQ和科普为主
- 不提供医疗建议、诊断或治疗
- 价格细节尤其研究者费用未公开
- 内容主要为英文，对中文用户存在语言门槛
- 疾病方向高度垂直，适用人群非常有限
官网快照
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