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Dravet综合征基金会
TTG4G 编辑组
·更新于 2026-06-24 ·数据来源: ai_other
评测方法 ↗
数据来源
ai_other · 最近更新 2026-06-24
⚡ 评分构成
五维加权 · 满分 10
性能 / 功能25%
7.0
性价比20%
7.0
中国可用度20%
8.0
口碑20%
6.0
售后 / 退款15%
6.5
各维度得分依据公开资料与字段推算,加权后即综合评分,仅供参考。
行业深度解析AI 深度分析
一句话西班牙Dravet综合征基金会网站,面向患者家庭、医疗专业人士与捐助者提供疾病科普、活动会议、研究资助与捐赠入口。
定价免费访问/捐赠支持 网站内容免费访问;相关会议多为免费参加但需在线注册;基金会依靠捐赠、筹款及合作支持罕见病研究与家庭服务。
适合谁Dravet综合征患者家庭、照护者、神经科/癫痫领域专业人士、研究机构、志愿者、企业合作方及捐赠者
核心功能Dravet综合征基础科普与家庭资源面向医疗专业人士的研究与知识内容教育网络研讨会与会议活动信息新闻动态与年度家庭会议报道捐赠入口与志愿/企业合作说明罕见病创新疗法研究项目征集与资助信息
languageSpanish, English
disease_focusDravet Syndrome
organization_tNon-profit foundation
registered_offCalle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain
支付未明确;存在捐赠入口,具体支付方式抓取正文未披露
中国访问未知
适用场景了解Dravet综合征;查找患者家庭资源;报名欧洲/西班牙相关会议;观看教育网络研讨会;参与捐赠或志愿合作;研究者申请相关课题资助
同类Dravet Syndrome Foundation(美国)、Dravet Syndrome UK、国际癫痫联盟相关患者组织、国内罕见病/癫痫患者互助组织
优点- 主题聚焦明确,围绕Dravet综合征提供患者、家庭、医生和研究者所需信息
- 具备公益组织属性,提供捐赠、活动、研究资助等完整公益参与路径
- 会议条款、注册地址、组织方信息披露较清晰
- 重视科研转化,曾发布最高12万欧元的先进疗法研究资助征集
不足- 主要语言为西班牙语/英语,对中文用户阅读门槛较高
- 抓取内容中会议年份与新闻年份混杂,部分页面信息可能存在归档或更新一致性问题
- 医疗信息仅适合作为科普参考,不能替代医生诊疗建议
- 中国本地患者家庭参与线下活动成本较高
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中文卖点
罕见病公益与研究支持,适合医疗公益信息参考。
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