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diseasemaps.org 医疗健康测评

罕见病患者地图社区

7.0/10 中国可用
TTG4G 编辑组 ·更新于 2026-06-08 ·数据来源: ai_refine2 评测方法 ↗
数据来源
ai_refine2 · 最近更新 2026-06-13

⚡ 评分构成

五维加权 · 满分 10
性能 / 功能25% 7.0
性价比20% 7.0
中国可用度20% 10.0
口碑20% 6.0
售后 / 退款15% 6.5

各维度得分依据公开资料与字段推算,加权后即综合评分,仅供参考。

行业深度解析AI 深度分析
一句话面向慢性病、罕见病及相关综合征人群的全球地图式社区与互助平台。
定价免费使用/捐赠支持 正文未披露面向用户、研究者或组织的收费方案;平台表示不依赖外部公司资金,接受捐赠以维持增长。
适合谁慢性病和罕见病患者、家属朋友、顾问、患者组织、医疗专业人士、研究者、希望嵌入疾病地图的网站或社群。
核心功能疾病地图连接同病种用户论坛问答疾病影响统计患者故事分享经验建议与互助组织与研究者地图展示多语言界面可自定义并嵌入疾病地图SF36健康调查
覆盖地区全球地图;支持16种语言,包括 English、Español、Italiano、Português、Deutsch、Čeština、Polski、Français、العربية、中文、Pусский、日本語、한국어、हिन्दी、Bahasa Melayu、Svenska。
费率未披露收费费率;正文显示可注册、添加组织、添加疾病、嵌入地图,并接受捐赠。
API与集成提供自定义并嵌入地图功能;通过网站申请后生成唯一 iframe 代码,需注册管理,且不得商业使用。
合规服务条款声明用户内容仅供信息参考,不构成医疗建议;不得推荐治疗替代医生建议;禁止私信广告、临床试验/登记/医生/护理机构等服务推广;账户需提供准确完整信息;可终止违规账户。正文未披露隐私保护、医疗数据合规或GDPR/HIPAA等细节。
中国访问未知
适用场景患者寻找同病种人群、家属参与互助、研究者连接患者和医疗专业人士、组织提升可见性、网站嵌入特定疾病地图。
性价比6
易用6
服务4
综合5
优点
  • 覆盖1244种疾病/状况,主题聚焦慢性病和罕见病互助
  • 支持16种语言,包含中文界面
  • 提供地图、论坛、统计、故事、建议等社区功能
  • 允许组织、研究者和医疗专业人士加入地图,便于患者寻找资源
  • 条款明确提示内容仅供信息参考,不构成医疗建议
不足
  • 抓取内容未显示邮件、SMS、语音或IM等通讯通道能力
  • 未披露API、邮件发送、短信发送、送达率、性能指标或SLA
  • 未提供清晰的商业定价、支付方式和企业级支持信息
  • 医疗健康社区涉及敏感数据,但正文未见隐私、数据保护或地区合规细节
  • 资金有限,平台增长和服务能力可能受制约

深度测评

TG4G · 2026-06-08 更新 · 仅供参考

是什么

Diseasemaps 是一个面向慢性病、罕见病及其他综合征/状况人群的全球地图式社区平台,核心目标是连接有相同健康问题的人、家属、组织、医疗专业人士和研究者,帮助用户获得互助、经验和可见资源。正文显示其覆盖 1244 种 conditions,并支持 16 种语言,包括中文。

核心能力与通讯维度

从通讯/邮件类目看,Diseasemaps 不是邮件、SMS、语音或IM通道服务商。正文没有提到邮件发送、短信群发、语音通知、即时通讯API、送达率、延迟、吞吐量或SLA。其“连接”主要通过地图、论坛、问答、故事、统计和建议等社区功能实现。研究者可注册、完善资料、加入疾病地图并回答用户问题;组织可在地图中展示,提高可见性。

API与集成

可集成能力主要是“自定义并嵌入地图”。服务条款说明,用户可通过网站申请 iframe,平台生成唯一代码,且需要注册管理;Diseasemaps 保留允许或拒绝 iframe 使用、随时停止服务或调整设计功能的权利,并明确 iframe 不得用于商业用途。正文未披露开放API、Webhook、SDK或开发者文档。

定价与合规

平台未披露商业定价、费率或支付方式,更多呈现为公益/社区属性,并提到不依赖外部公司资金、接受捐赠。合规方面,条款强调平台信息不构成医疗建议,任何诊断和治疗须由医生确认;禁止在私信中进行广告、治疗推广、临床试验、医生或护理机构推广。账号需提供准确资料。由于涉及健康数据,正文未看到隐私政策细节或GDPR/HIPAA等合规说明,这是评估时的明显信息缺口。

优缺点与适合谁

优点是病种覆盖广、多语言、社区互助场景清晰,并能让患者、研究者和组织在地图上相互发现。缺点是通讯基础设施能力几乎未披露,无法评估送达、稳定性、API成熟度或企业支持。适合患者互助、疾病公益组织展示、研究者寻找相关社群;不适合作为邮件营销、短信通知或企业消息通道采购对象。

中国访问

正文显示有中文语言选项,但未提供中国大陆网络可达性、备案、支付或本地化服务信息,因此中国访问判断为未知。若需要通讯/邮件替代品,应另行评估具备本地合规、国内送达和明确API能力的邮件或短信服务。

本测评基于公开资料整理,不构成购买建议,请以 diseasemaps.org 官网实际信息为准。

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中文卖点

多语言患者社区,支持中文,适合健康信息交流。

官网快照

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价格走势

当前价 · 仅供参考
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用户评价

综合评分
7.0/10
TG4G 综合评分

评分明细(分布与用户短评)接入中。当前展示 TG4G 综合评分,数据源自公开测评与用户反馈。

常见问题

diseasemaps.org 是一家西班牙的医疗健康 (患者互助社区)服务商. 本页收录其「罕见病患者地图社区」套餐. 多语言患者社区,支持中文,适合健康信息交流.
diseasemaps.org 综合评分 7.0/10, 总部西班牙. 是什么 Diseasemaps 是一个面向慢性病、罕见病及其他综合征/状况人群的全球地图式社区平台,核心目标是连接有相同健康问题的人、家属、组织、医疗专业人士和研究者,帮助用户获得互助、经验和可见资源。正文显示其覆盖 1244 种 conditions,并支持 16 种语言,包括中文。 核心能力与通... 完整深度测评见本页下方.
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